【福建三博福能脑科医院病例】先天性颅骨缺损+神经纤维瘤

福建三博福能脑科医院 临床故事
        患者冯某,女,18岁。十几年前,冯某发现自己头部右侧后方的局部头皮增厚,全身有很多咖啡色的斑点,大小不一,但是身体没有任何不适,所以没有加以重视。随着年龄的增长,头部右侧后方的头皮逐渐增厚,面积也在扩大,并形成包块状下坠,右侧的耳朵也随之变形,全身上的咖啡斑增大、增多。
        三年前,冯某在家人的陪同下,从当地农村到省会,又辗转北上,医生初步诊断为:神经纤维瘤病(Ⅰ型),先天性右枕骨缺损伴脑膜膨出。 几经周折,经人介绍到福建三博福能脑科医院。初步检查结束之后,神经外科医生对冯某的病情进行了分析和交流, 基本可以确诊为(Ⅰ型)神经纤维瘤病。检查结果出来后,福建三博福能脑科医院将神经外科、介入科、麻醉科、ICU、血库等相关科室根据检查结果进行会诊,然后采取多学科协作的方式,制定下一步诊疗方案。并于8月17日在全麻下进行“右额颞顶枕部头皮巨大神经纤维瘤部分切除术+整形术”。  历经5小时的手术结束后,医生走出手术室对门外百感交集的家属说“手术成功”。冯某妈妈喜极而泣。
                                      
  

            神经纤维瘤病主要是基因(异常)导致的,有可能是遗传也有可能是基因突变。基因类的病治疗是特别难的。神经纤维瘤的病灶切除后还会长,手术的作用主要是缩小肿瘤,改善外观,减少病人痛苦。这类肿物会影响生长发育,如冯某,身高只有一米五多,很瘦弱,营养状态不好,全身血容量也很少,对手术耐受性较差;而神经纤维瘤病的巨大瘤体内多伴有动静脉血管畸形,血管壁没有正常的肌肉结构,破裂后不会自行收缩止血,手术中可能存在大出血的风险,所以,手术需要保守进行。
             福建三博福能脑科医院由福能集团(中国500强企业)和首都医科大学三博脑科医院(首都医科大学附属医院、国家临床重点专科建设单位)合资共建,是福建省三级神经专科医院。医院首开福建省内大型国企引进社会办医的“混合所有制模式”先河,实现所有制界限的跨越,是福建医改的一种全新探索,医院以“现代理念+精湛技术+先进设备+温馨服务”为标准,旨在把省内优质资源和北京高端医疗技术结合,让福建百姓足不出省,就能享受全国最高级别的脑科医疗服务。




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