髓母细胞瘤，颅内恶性程度级别最高的脑肿瘤之一，一旦患上无疑就像被下达了“死刑”判决书，尤其该病多发于儿童，对儿童本人和家庭来说无异是灾难，然而常常早期被误诊，如果在播散前得到合理综合治疗，那么疗效是令人满意的。
来自漳浦县小村的患者小雨（化名），8岁小女孩。在一次早饭过后突然恶心、呕吐，“我们当时以为是感冒，身体不舒服，就没太在意”。小雨爸爸说，此后也断断续续地出现过类似的情况，赴当地医院就诊后碍于当地医疗水平的局限，多次被误诊为肠胃消化不良所致，因此孩子的病情便耽搁了。
直到一个月后，小雨的病情突然加重，吃完东西呕吐不止，而且还出现了头痛、走路不稳、平衡障碍的现象，家人这才意识到，问题可能不是肠胃疾病如此简单，便到厦门一家医院就诊，做完头颅CT后终于发现了问题——脑子里长瘤所致，并且不是一般的瘤子，而可能是颅内恶性程度最高的脑肿瘤之一——髓母细胞瘤。
犹如晴天霹雳打在了本来温馨的四口之家上，原本父母工作稳定，儿女双全，如今却横遭变故，不幸患上了如此可怕的疾病。
但他们并没有就此屈服，自暴自弃，而是积极面对。慕名找到国内著名小儿神经外科专家林志雄教授。林教授详尽的了解病情后，和小雨家人共同商议治疗方案，小雨积极配合治疗，做完开颅手术后，为她制定了化疗方案。小雨的病情得到了有效治疗，核磁上未显示任何肿瘤残留。小雨现已回到学校和其他孩子一样正常上学，身体成长、智力发育情况也未受到影响。
小雨同病房的4岁男孩小军（化名），疾病并没有因为小军的年少而有一丝怜悯。一周前因剧烈的头痛、意识不清入院，检查后考虑也是髓母细胞瘤，且并有脑积水，在我院手术后，病理诊断为髓母细胞瘤。目前还在逐渐的康复中。
然而，9岁的男孩林林（化名）治疗过程中就不是这么的顺利。林林因脑积水，是个大头娃娃，样子呆萌，不太哭闹，父母看着他却是止不住的泪水。昨天和林林父母聊天，得知他们是和小雨同一天手术的，却因孩子对化疗的反应过大，医生谨慎用药。目前林林还在接受治疗，我们也祈祷他能早日康复。、
2019新年过后短短两个月，我院收治了多名的儿童髓母细胞瘤患者，本文三个案例较为典型，患者年纪都较小，髓母细胞瘤大，且都靠近生命中枢，术中容易发生极大的危险，对手术操作者的技能要求颇高。对此我们就如何早期发现髓母细胞瘤，治疗中要注意的问题采访了林志雄教授。
问：为什么孩子会得髓母细胞瘤？
教授回答：主要与基因突变有关。
问：髓母细胞瘤是恶性肿瘤吗？
教授回答：与类型有关。近年来，通过手术及术后放化疗等综合治疗总体预后有明显的提高。有一些类型甚至可能长时间生存。我的一位患者已经活了30年了。
问：早期有什么症状？
教授回答：呕吐最为常见，也可以是早期的唯一症状，多见于早晨。故小孩出现反复呕吐一定要做头部CT。
问：治疗过程会很痛苦吗？
教授回答：治疗过程痛苦是相对而言，但过程较长。因为手术风险高，术后还要接受放化疗。
问：治疗费用大概多少？
教授回答：手术及放化疗大约10-20万，其中手术费用一般在7万左右。
问：治疗后复发的可能性大吗？
教授回答：与类型有关，与是否有综合治疗有关。
问：髓母细胞瘤会遗传吗？
教授回答：不会。
问：患者治疗后能活多久？
教授回答：通过正规综合治疗5年后的生存率可达80%以上。
问：术后家属应该注意什么？
教授回答：注意是否有呕吐及行走后是否有腰腿痛，且及时（或每年）复查全脑+全脊髓磁共振平扫加增强。
问：患者治疗后能像正常人一样生活吗？
教授回答：相当一部分小孩可以正常生活。这取决于肿瘤的位置和大小、对脑组织的损害程度及专家的技术。所以早期的发现和规范的治疗非常关键。
问：平时如何预防脑恶性肿瘤的发生？
教授回答：脑肿瘤的发生是预防不了的，就好比上帝仍骰子，仍到谁就是谁了。
问：目前国内有哪些专家治疗髓母细胞瘤比较好？
教授回答：主要的神经外科中心，特别是专门从事小儿神经肿瘤综合治疗的专家。